한국보건산업진흥원 K-헬스미래추진단은 지난 17일 스위스 바젤에서 한-스위스 바이오제약 네트워크(KSBPN)와 공동으로 '희귀함을 넘어: 희귀질환 치료 혁신을 위한 글로벌 파트너십' 워크숍을 개최했다고 20일 밝혔다.
한국형 아르파(ARPA)-H 프로젝트는 5대 임무를 중심으로 국가 보건의료 분야의 난제를 해결하는 도전 혁신형 연구개발 사업이다. 이번 워크숍은 이 가운데 미정복 질환 임무 중 희귀질환 분야 성과를 글로벌 연구자 네트워크와 연계하고 국제 협력 기반을 확대하기 위해 마련됐다.
워크숍에서는 희귀질환 연구개발, 환자데이터 활용, 실제임상근거(RWE), 글로벌 임상과 규제 동향 등을 주제로 다양한 발표가 이뤄졌다. △한국형 ARPA-H 희귀질환 프로젝트: 치료 혁신과 글로벌 파트너십) △희귀질환에서의 RWE 활용 사례△ 유전자 진단을 통한 중개연구 발전 △희귀질환 연구개발에서 환자데이터가 만드는 가치△ 유럽·스위스·미국의 희귀질환 임상개발 전략 및 규제정책 등으로 구성됐다.
이번 워크숍은 한국형 아르파-H 프로젝트가 글로벌 희귀질환 전문가들과 현지에서 직접 교류하며 공동연구 협력 기반을 마련한 첫 사례라는 점에서 의미가 크다. 추진단은 이를 계기로 다른 임무 분야에서도 국제 전문가 네트워크와의 협력을 확대하고 분야별 공동연구와 기술협력 체계를 지속 구축할 계획이다.
선경 추진단장은 “이번 스위스 워크숍은 희귀질환 분야의 글로벌 협력 가능성을 확인한 뜻깊은 자리”라며 “앞으로도 세계 유수의 연구기관·전문가들과 협력해 환자들에게 실질적인 변화를 가져올 수 있는 혁신 성과를 창출해 나가겠다”고 말했다.
배옥진 기자 withok@etnews.com
