근디스트로피·시신경염 환자 11명과 치료 어려움 논의
다학제 협진·유전상담 체계로 권역 희귀질환 지원 강화
분당서울대학교병원(원장 송정한)은 지난 4일 김민석 국무총리가 병원 희귀질환센터를 방문해 의료진을 격려하고 희귀질환 환자와 가족을 만나 간담회를 가졌다고 8일 밝혔다.
이날 일정은 병원 제1세미나실과 소강당에서 진행됐으며, 김 총리와 임승관 질병관리청장을 비롯한 정부 관계자, 송정한 원장, 전영태 진료부원장, 조안나 등 병원 주요 관계자들이 참석했다.
김 총리는 병원 운영 현황과 희귀질환센터의 주요 역할을 보고받은 뒤, 근디스트로피와 시신경척수염 등 희귀질환을 앓고 있는 환자와 가족 11명, 의료진이 함께한 간담회에 참석해 치료 과정에서 겪는 어려움과 제도 개선 과제에 대한 현장의 의견을 청취했다.
이번 방문은 상급종합병원의 경증 진료 비중을 낮추고 중증·희귀·난치 분야에 역량을 집중하는 의료전달체계 개편 방향 속에서 이뤄졌다. 희귀 질환은 환자 수가 적고 질환 스펙트럼이 넓어 고도의 전문성이 요구되는 데다, 장기적·다학제적 관리와 제도 연계가 필수적인 영역으로 공공성과 고난도 진료 역량을 갖춘 국립대병원의 역할이 강조되고 있다.
분당서울대병원 희귀질환센터는 2020년 4월 정식 설립돼 47개 희귀성·유전성·선천성 질환 클리닉을 운영하고 있다. 연간 희귀질환 외래 환자 1만6000명을 진료하며, 희귀질환 산정특례 등록 환자 3000명, 극희귀질환 및 기타 염색체 질환 산정특례 등록 환자 350명 규모로 경기권역 희귀질환 전문기관 역할을 수행하고 있다.
송정한 원장은 “희귀질환 환자와 가족이 겪는 어려움은 진단부터 치료, 사회적 지원까지 복합적”이라며 “권역 희귀질환 전문기관으로서 환자들이 체감할 수 있는 진료·상담·교육 체계를 강화하고 정부 및 유관기관과의 협력을 통해 지원 체계를 고도화해 나가겠다”고 말했다.
조안나 센터장은 “유전상담과 다학제 협진을 기반으로 의료·정보·정서 지원을 통합 제공하는 체계를 구축해 환자들이 필요한 도움을 한곳에서 받을 수 있도록 하겠다”고 말했다.
성남=김동성 기자 estar@etnews.com
