정부가 희귀·중증난치질환자의 큰 어려움으로 꼽히는 고액 치료비와 치료제 수급 문제에 해소에 나선다.
보건복지부는 5일 식품의약품안전처, 질병관리청과 '희귀·중증난치질환 지원 강화 방안'을 발표했다. 이재명 대통령이 지난달 24일 희귀질환 환우와 가족을 만나 지원 개선을 약속한 지 11일 만에 관계 부처가 대책을 마련했다.
복지부는 맞춤형 보장 강화를 이번 방안 핵심 과제로 제시했다. 희귀·난치질환자의 당면과제였던 의료비 부담, 치료제 접근성 문제는 물론 의료와 복지를 연계해 지원을 확대한다.
복지부는 현행 10%인 희귀·중증난치질환자의 건강보험 본인부담금을 추가 인하하기로 했다. 정부는 건강보험 산정특례 제도로 중증 질환자의 고액 진료 부담을 완화하고 있다. 암 환자의 산정특례 비율이 5%인 것에 비해 희귀난치 질환은 10%로 부담률이 다소 높았다. 복지부는 본인 부담 일정 기준을 초과하는 금액에 대해선 5%만 부담하는 방안을 검토하고 있다.
지난해 1314개였던 산정특례 적용 대상 희귀질환은 올해 1387개로 확대한다. 별도 검사를 요구했던 산정특례 재등록 절차도 샤르코-마리투스 등 9개 질환에서는 생략한다.
치료제 접근성 확보를 위해선 건강보험 등재 절차를 단축한다. 정부는 치료제 허가와 급여 적정성 평가, 국민건강보험 협상을 병행해 현재 240일까지 걸리던 약제 등재 기간을 100일로 줄이기로 했다.
국내에는 수급할 수 없어 환자가 해외에서 직접 구입했던 의약품은 올해부터 매년 10개 품목 이상을 정부가 구입하는 '긴급도입' 품목으로 전환한다. 공급이 중단됐거나 중단 우려가 있는 필수의약품의 국내 안정적인 공급을 위해선 정부와 제약·유통·의약 분야 협회, 제약사 등이 참여하는 공공 생산·유통 네트워크를 구축한다. 정부가 제약사에 제조 요청 후 전량 구매해 공급하는 '주문제조' 품목은 현재 7개 품목에서 매년 2개씩 늘려 2030년 17개 품목으로 확대한다.
희귀질환의 적절한 치료·관리를 위한 지원체계 역시 내실화한다. 희귀질환 의심 환자와 가족 대상 진단 사업은 지난해 810건에서 올해 1150건으로 늘린다. 희귀질환 전문기관은 현재 전문기관이 없는 광주, 울산, 경북, 충남 권역을 대상으로 추가 지정해 지역완결형 진료지원 체계를 구축한다.
정부는 올해부터 희귀질환 지원 정책협의체를 운영하고 부처 간 정책 연계 강화와 의약품·특수식 등 실질적인 환자 혜택을 논의한다. 현재까지는 의료적 지원을 중심으로 정책을 운영했지만, 앞으로는 환자 수요를 기반으로 의료와 복지를 연계한 포괄적 지원체계를 구축한다.
이를 위해 정부는 희귀질환 실태조사를 올해 상반기 분석하고, 질환·환자 특성에 따른 복지 수요를 파악한다. 환자 수요를 바탕으로 의료-복지 사각지대를 발굴하고, 현행 제도와 외국 사례 등을 참고해 환자 맞춤형 의료-복지 연계 지원 방안을 마련한다.
정은경 복지부 장관은 “희귀·중증난치질환자의 고통을 덜기 위해서는 더 많은 지원 대책이 필요하다”면서 “올해부터 시행 가능한 대책은 조속히 이행하고, 추가적으로 필요한 과제를 지속 발굴해 희귀·중증난치질환자가 치료를 포기하지 않도록 노력하겠다”고 밝혔다.
송윤섭 기자 sys@etnews.com
