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“제약 회사는 '환자가 매우 중요하다'고 말만 하는 것이 아니라 모든 단계에 환자를 참여시키고 환자들을 회사의 환자자문 위원회 일원으로 포함하는 것이 중요합니다.”
미셸 나딤베이커는 어워드 위닝 환자 인플루언서로, 다양한 청중·이해관계자들의 필요한 변화를 끌어내기 위해 360도 접근법을 사용한다. 나딤베이커는 소셜 미디어, 리머디헬스미디어(Remedy Health Media)의 '페이션트 파워'(Patient Power), 더 페이션트 스토리(The Patient Story)의 의료 비디오 리포팅 및 프로그램을 호스팅하면서 환자와 기업들을 참여시키고 있다. 키킹 캔서 인 힐스(Kicking Cancer In Heles)의 공동 설립자로도 활동하고 있다. 다양한 환자 리더십 협의회에서 활동하고 있는 나딤베이커는 환자 및 커뮤니티 참여 프로그램인 SOF(Sponsors of the Future)의 핵심 리더이며 미국 식품의약국(FDA)의 환자 그룹 대표이기도 하다.
나딤베이커는 NBC 나이틀리 뉴스, 블룸버그, STAT, CNN, LA타임스, 보스턴글로브, 파머보이스, USA투데이 등 주요 언론 매체에서 환자 의견을 대표하며 자주 인용된다. 2021년 나딤베이커는 WEGO 건강 어워드에서 올해의 의료 협력자, 환자 리더로 선정되기도 했다.
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나딤베이커가 혈액암 진단을 받았을 때 그녀의 커리어 경력은 절정에 있었다. 병 진단으로 말미암아 그녀의 인생이 바뀌었지만 나딤베이커를 막지는 못했다. 그녀는 전직 전국 방송 기자이자 수십억 달러 규모의 글로벌 기업에서 커뮤니케이션 담당임원(CCO) 경험을 살려 빠르게 커리어 방향을 바꾸었다.
나딤베이커는 이제 환자 중심 프로그램과 환자 옹호를 제공하기 위해 생명과학 기업과 환자 간 커뮤니케이션 업무에 매진하고 있다.
“내 인생을 완전히 바꾼 '당신은 암에 걸렸다'는 말을 들은 후 나는 의사에게 내 병에 대해 배울 수 있는 웹사이트, 팸플릿, 병원 자료 같은 것을 물었지만 아무것도 없었습니다. 나는 그 자리에서 큰 충격을 받았습니다. 그렇지만 언젠가 내가 다른 사람들을 위해 이것을 바꾸겠다고 다짐했습니다.”
미국 시장에서 신뢰를 얻고자 하는 제약회사들은 지원이 가장 필요한 곳인 지역 커뮤니티 내 에서 시작해야 한다. 궁극적으로 이는 그들을 돕게 될 것이다. 하지만 그녀가 경험했듯 환자는 종종 의료 산업에 의해 아무런 정보 리소스도 없이 방치되고 있다.
“제품 소비자인 최종 사용자를 전혀 고려하지도 않고, 이들에게 자문도 조사도 하지 않은 일들이 어느 다른 산업에서 일어날 수 있나요?”라고 나딤베이커는 되묻는다. “안타깝게도 이것이 제약 산업에서 오랫동안 일어나고 있는 일입니다.”
종종 개발자들은 주요 업계 전문가들의 신뢰를 획득하는 데에만 너무 집중해 있어서 궁극적으로 도움을 주는 환자들을 보지 못한다. 한국 개발자들은 상용화 몇 년 전부터 타깃 최종 사용자를 지원하는 리소스를 만들 수 있다. 제약사들은 환자 그룹 내에서 수요를 유도하기 위해 단지 제품 승인을 기다리기보다는 초기 지원 커뮤니티를 만들기 위한 회사의 확장프로세스에 환자들을 적극적으로 포함시킬 수 있다
한국 개발자를 위한 나딤베이커의 가장 큰 조언은 환자와 상의하는 시간을 만들고 장단기 전략의 일부로 환자를 참여시키라는 것이다. “제품이 시장에 나오기 전에 전체 생태계를 다 체크해야 합니다. 물론 연구원과 최고 전문가를 만나야 하고, 또 다른 인플루언서 그룹인 해당 질병을 앓고 있는 환자 리더, 인플루언서들과도 만나야 합니다. 이것은 매우 새로운 것이지만 의료 마케팅 성공에 필수적인 것입니다.”
기업의 책임 활동은 이제 제약 회사가 미국 시장에서 성장하기 위한 필수 요소다. 그리고 기업의 책임 활동은 환자를 고려하는 것에서부터 시작된다. 최종 사용자들의 충족되지 않는 니즈를 충족시키기 위해 타깃을 위한 리소스와 콘텐츠를 제작해서 최종 사용자인 환자 지원을 시작함으로써 제약 기업으로서의 책임과 의무를 다하는 과정에서 동시에 마켓 리더로서 시장을 드라이브할 수 있게 된다.
임수지 보스턴 BDMT Global 매니징 파트너 겸 에머슨대학 교수 sim@bdmtglobal.com