CJ제일제당은 질병관리청, 한국희귀·난치성질환연합회와 구축한 '희귀질환자 특수식 구매 지원체계'를 통해 성인 희귀질환 환자에게 '햇반 저단백밥'을 안정적으로 공급하고 있다고 12일 밝혔다.

이번 지원체계는 지난 7월부터 운영됐다. 만 19세 이상 성인 환자는 분기별 사전 주문을 통해 햇반 저단백밥을 개당 1700원에 구매할 수 있으며, 연간 최대 1248개까지 정기 배송받을 수 있다.
질병관리청은 이를 통해 환자 1인당 연간 최대 848만~1410만원의 비용 절감 효과가 있을 것으로 추산하고 있다. 기존에는 일부 환자들이 고가의 해외 직구나 온라인 웃돈 거래에 의존해야 했다.
햇반 저단백밥은 페닐케톤뇨증(PKU) 등 선천성대사이상 환자를 위한 특수식이다. 일반 밥보다 단백질 함량을 10분의 1 수준으로 낮추기 위해 약 24시간의 별도 단백질 분해 공정을 거치며 제조 원가도 일반 제품보다 2배 이상 높다.
CJ제일제당은 2009년 제품 개발을 시작한 이후 올해로 18년째 생산을 이어오고 있다. 누적 생산량은 약 300만개에 육박한다. 최근에는 성인 환자용 물량 확보를 위해 기존 햇반 생산 라인을 조정해 추가 생산에도 나섰다.
CJ제일제당은 앞으로 해외 거주 국민과 글로벌 희귀질환 환자에게도 저단백밥을 안정적으로 공급할 수 있도록 협력 기반 확대를 검토할 계획이다.
CJ제일제당 관계자는 “경제성만으로 판단하기 어려운 사회적 필요와 목소리에 지속적으로 귀 기울이겠다”며 “해외 거주 국민과 글로벌 희귀질환 환자들에게도 안정적으로 특수식을 공급할 수 있도록 협력 기반을 확대해 나가겠다”고 말했다.
앞서 CJ제일제당은 지난 6월 질병관리청, 한국희귀·난치성질환연합회와 업무협약을 맺고 기존 어린이 중심이던 '햇반 저단백밥' 지원 대상을 만 19세 이상 성인 환자까지 확대했다. 당시 구축한 온라인 사전구매 체계는 7월 1일부터 본격 시행됐다.
윤소진 기자 sojin@etnews.com











