중동 지역 분쟁 여파로 의료소모품 수급에 어려움을 겪고 있는 재가 희귀질환자들이 이르면 오는 4일부터 필요한 물품을 안정적으로 배송받을 수 있게 된다.
4일 보건복지부는 서울대병원 희귀질환센터에서 희귀난치성질환연합회와 의료진, 비대면진료 플랫폼 솔닥 관계자와 간담회를 열고 대응 방안을 논의했다. 정부는 솔닥과 연계한 의료물품 직배송 서비스를 즉시 가동하기로 했다.
희귀질환자는 '희귀질환관리법'에 따라 환자 수가 2만명 이하인 질환을 앓는 환자를 의미한다. 이들 가운데 주사기, 수액세트 등 의료소모품으로 재가 치료를 이어가는 환자들은 최근 공급 차질과 가격 상승으로 부담이 커졌다.
단장증후군 환자 보호자 A씨는 “온라인에서 구매하던 수액세트가 자주 품절돼 치료 공백이 우려됐다”고 말했다. 코넬리아드랑게증후군 아동 보호자 B씨도 “주사기와 일회용 약병은 필수인데 물품을 구하지 못할까 걱정이 컸다”고 말했다.
복지부와 솔닥은 의료기관 연계 기반의 자격 확인 시스템을 활용해 공급 체계를 구축했다. 희귀질환자 또는 보호자가 플랫폼에서 신청하면 건강보험공단 시스템과 연동해 대상 여부를 확인하고 물품을 구매할 수 있다. 비급여 의료소모품은 결제 후 택배로 배송된다.
처방전이 필요한 요양비 급여 대상 품목은 비대면진료로 의사 상담을 거쳐 구매할 수 있게 된다. 비용 청구 절차는 플랫폼이 대행하며 환자는 본인부담금만 납부하면 된다.
공급 품목은 주사기, 수액세트, 석션팁, 석션카테터, 멸균식염수, 소독솜 등 재가 치료에 필수적인 소모품이다. 정부는 필요 시 중증난치질환자와 요양비 지원 대상 아동까지 서비스를 확대하고 의약품 배송도 단계적으로 추진할 계획이다.
비대면진료는 2025년 12월 개정된 의료법에 따라 오는 12월 시행을 앞뒀다. 개정안은 희귀질환자 등에 대한 비대면진료를 허용하고 병원급 이상 의료기관에서도 이용할 수 있도록 한다. 의약품과 의료소모품 배송도 가능하다. 정부는 법 시행 전까지 필수의료 중심으로 비대면 서비스를 확대할 방침이다.
정은경 보건복지부 장관은 “희귀질환이라는 이유로 치료 접근에 어려움이 있어서는 안 된다”며 “의료소모품 비용 부담 실태를 조사해 필요 시 지원 방안을 마련하겠다”고 말했다.
배옥진 기자 withok@etnews.com
