삼성복지재단 설립과 삼성어린이집 운영 등 생전 유별났던 이건희 삼성 선대회장의 '어린이 사랑'이 소아암 및 소아희귀질환 치료에 희망으로 이어져 오고 있다. 이 선대회장의 유지를 받들어 암과 희귀질환으로 고통을 받는 어린이를 위해 2021년 유가족이 기부한 3000억원이 지난 3년간 치료와 관련 연구에 값지게 사용되고 있다.
서울대병원은 8일 의생명연구원 윤덕병홀에서 소아암·희귀질환 극복을 위해 '함께 희망을 열다. 미래를 열다'를 주제로 심포지엄을 개최했다고 밝혔다. 행사에는 최재형 국민의힘 의원, 최영무 삼성사회공헌업무총괄 사장, 김영태 서울대병원 병원장, 최은화 소아진료부원장, 김한석 소아암·희귀질환사업단장 등이 참석했다.
소아암·희귀질환사업단은 기부금을 재원으로 2021년 5월 설립됐다. 2030년까지 10년간 국내 소아암과 소아희귀질환 환자 치료 플랫폼 구축을 목표로 하고 있다. 일회성 치료비 지원이 아닌 문제 해결형 연구 프로젝트를 통해 소아암·희귀질환 극복을 추구하고 있다.
이 선대회장의 유지로 삼성家 유가족이 기부한 3000억원은 △소아암 1500억원 △소아희귀질환 600억원 △소아공동연구 등 900억원이 배정되어 요긴하게 쓰이고 있다.
현재까지 분야별 소아암 48건, 소아희귀질환 19건, 공동연구 109건 총 176건의 과제를 공모·선정했다. 일부 지역에 한정하지 않고 소아를 진료하는 전국 160개의 의료기관과 1071명의 의료진이 동참하고 있다. 이는 더욱 확대될 전망이다.
전체 진단건수는 소아암 1089건, 소아희귀질환 1746건, 공동연구 1149건 총 3984건의 진단이 이뤄졌다. 또한 소아암 14건, 소아희귀질환 627건, 공동연구 1695건 총 2336건의 치료가 진행됐다. 특히 공동 데이터베이스 기반 치료 플랫폼을 통해 소아희귀질환 857건, 공동연구 5336건 총 6193건의 코호트가 등록됐다.
사업단은 전국 권역 협력 네트워크를 통해 모은 데이터를 누구나 진단 및 치료에 활용할 수 있도록 선순환 구조를 마련할 계획이다. 이를 통해 표준화된 치료법을 정립해 전국 환자 모두 동일한 의료 혜택을 얻을 수 있는 체계를 구축한다는 목표다.
조정형 기자 jenie@etnews.com
