가명정보 데이터 결합으로 암 환자 생애주기 전반 위험요인 파악

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ⓒ게티이미지뱅크

정부기관 간 보유한 가명정보 데이터를 결합해 암 환자에게 발생하는 합병증, 만성질환 등을 추적관찰한 사례가 처음 나왔다.

개인정보보호위원회는 지난해 개인정보보호법 개정으로 도입된 가명정보를 활용한 결합의 첫 성과로 국립암센터의 폐암치료 연구결과가 도출됐다고 27일 밝혔다.

이번 사례는 가명처리된 국립암센터 폐암 환자 임상정보와 국민건강보험공단 진료정보, 통계청 사망정보를 연계했다.

데이터3법 개정 이전에는 암 환자가 여러 병원을 이용한 경우 단일 의료기관 데이터만으로는 합병증·만성질환 등의 발생 여부 등을 제대로 알 수 없었다. 데이터3법 개정으로 가명정보 결합을 통해 다수 기관 데이터 결합과 분석이 가능해졌다.

진료 이후 암 환자에게서 주로 발생하는 합병증, 만성질환, 사망 등 중요한 정보를 장기적으로 추적관찰할 수 있게 됐다.

연구는 폐암 치료효과 분석과 폐암 환자에서의 합병증·만성질환 발생 및 사망 예측모델 개발을 목표로 진행됐다. 국립암센터 폐암 환자 정보(2만명), 보험공단 암 환자 진료정보(2만명), 통계청 사망정보(423만명) 등 여러 기관이 보유한 건강관련 빅데이터를 가명처리해 결합한 최초 사례다.

이들 기관은 가명정보 활용을 위해 기관내 '데이터 심의위원회'심의와 국립암센터 의생명연구심의위원회 심의를 받았다. 각 기관은 결합전문기관인 통계청에 결합신청을 하고 결합대상자의 이름, 생년월일, 성별로 결합키를 만들어 한국인터넷진흥원(결합키관리기관)에 전송했다. 인터넷진흥원은 결합키 연계정보를 통계청(결합전문기관)에 보내고 각 기관도 가명처리된 정보를 통계청에 전송했다. 결합된 데이터는 추가 반출심사를 거친 후 안전한 별도의 분석 공간에서 활용됐다.

이번 발표는 첫 가명정보 결합사례 연구의 1차 분석 결과다. 분석결과 국립암센터에 내원한 폐암 환자(1만4000여명) 중 1년 이내 사망은 38.2%, 3년 이내 사망은 67.3%, 5년 이내 사망은 77.4%, 10년 이내 사망은 87.5%였다.

폐암 진단을 받고 5년 이상 생존 후 연구대상기간 내 사망한 환자의 22.2%가 암 이외의 원인으로 사망했고, 이 중 심뇌혈관질환으로 인한 사망이 24.8%를 차지했다. 심뇌혈관질환에 의한 사망은 5년 이상 생존한 폐암 환자에서 암으로 인한 사망 다음으로 높았다. 이는 폐암 생존자에서의 적극적인 심뇌혈관질환 관리가 중요함을 시사한다.

향후 폐암 환자의 단기·중기·장기 사망원인 및 연도별 사망동향을 파악하고, 심층분석을 통해 폐암 환자에서의 심뇌혈관질환 등 만성질환 발생 및 사망과의 인과관계를 확인할 예정이다.

윤종인 개인정보보호위원장은 “개인정보를 가명처리한 가명정보 결합이라는 새로운 길을 내딛는 첫 걸음으로, 다수 기관 정보를 결합해 데이터의 새로운 활용가치를 창출하는 최초의 시도”라고 말했다.


김지선기자 river@etnews.com


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