개인 동의에 기반해 진료정보뿐만 아니라 유전체 정보, 생활습관 정보까지 통합 수집·활용하는 헬스케어 빅데이터 시범사업을 시작한다. 개인동의 수집 절차, 비식별화 과정 등 의료·산업계 모두가 어려워했던 영역을 시범 운영하면서 경험을 축적할 기회로 평가된다. 가이드라인 정비뿐만 아니라 법 개정 등 헬스케어 빅데이터 활용을 위한 제도 정비로 이어져야 한다는 지적이다.
보건복지부, 질병관리본부, 한국보건산업진흥원은 이달 중 헬스케어 빅데이터 쇼케이스 구축 사업자를 선정, 이르면 연말부터 데이터 수집을 시작한다.
이번 사업은 300명 일반인, 환자를 대상으로 개인 동의에 기반해 진료정보, 유전체 정보, 생활습관 정보 등 개인 헬스케어 빅데이터를 수집·활용하는 체계 구축이다.
모집 대상은 암생존자, 생활습관 개선 대상 만성질환자, 일반인 등 각 100명씩 총 300명이다. 개인 동의 과정을 거쳐 건강보험심사평가원, 국민건강보험공단 등 공공기관 의료정보는 물론 병원 의무기록, 의료영상 정보 등 진료정보와 웨어러블 기기를 이용한 생활습관 정보까지 수집한다.
수집된 정보는 표준화, 정합성 검증을 거쳐 국가정보자원관리원 내 G-클라우드에 저장된다. 기업, 의료기관, 연구기관 등 연구 목적으로 데이터를 원할 경우 심사를 거쳐 제한된 공간에서 열람토록 개방한다.
개인 동의를 시작으로 데이터 수집, 정제, 저장, 개방, 관리하는 전 과정을 운영 노하우를 쌓는다. 특히 기업이나 기관이 가장 어려워하는 개인 동의 절차나 비식별화 과정에 대한 가이드라인 개발은 물론 실제 데이터 생산 경험을 쌓아 추후 연구에 도움을 줄 계획이다.
김기태 보건산업진흥원 바이오빅데이터구축TF 팀장은 “건보공단·심평원은 진료정보를, 질본은 유전체 정보를 보유한다”면서 “3년 동안 단일 시스템에서 다양한 빅데이터를 한 번에 수집하자는 것이 이번 사업 목표”라고 말했다. 이어 “특히 데이터를 생산하는 표준과 절차를 마련해 기업이 스스로 빅데이터를 만들어 보는 동시에 개인 식별을 최소화하면서 데이터 가치를 높이는 방안을 모색한다”고 말했다.
3년 동안 진행되는 쇼케이스 사업은 이달 중 사업자를 선정하고, 연내 모집 대상을 공고한다. 시범사업으로 도출한 개선점과 성과 등은 내년 추진할 국가 바이오빅데이터 구축 사업에 접목한다. 이 사업은 보건복지부, 과학기술정보통신부 등 부처 산하 기관이 보유한 바이오 빅데이터를 통합하고, 개방 체계를 구축하는 게 핵심이다. 예비타당성 조사를 거쳐 2021년 혹은 2022년 본사업에 착수할 전망이다.
강력한 개인정보보호 규제와 모호한 가이드라인 등으로 헬스케어 빅데이터 활용이 어려웠던 산업계는 이번 사업에 거는 기대가 높다. 특히 헬스케어 빅데이터가 산재하고, 수집부터 활용 경험이 부족한 기업에게 좋은 기회다.
송승재 한국디지털헬스산업협회장은 “그동안 개인 의료정보를 활용한 사업이 가능한지 우려하는 기업이 많았는데, 이번 사업으로 리스크를 줄인다면 기존 기업은 물론 자본력 있는 기업도 참여해 산업이 활성화될 것”이라면서 “불확실성을 해소할 참여대상을 늘리고, 데이터 기반 헬스케어 사업에 대한 오해를 푸는 마중물 역할을 해야 할 것”이라고 말했다.
정용철기자 jungyc@etnews.com
