
국민건강보험공단이 희귀·중증난치질환자의 산정특례 재등록에 필요한 진단검사를 줄인다.
건보공단은 이달 15일부터 희귀·중증난치질환 95개에 대해 임상진단이나 임상진단과 치료이력 확인만으로 산정특례를 재등록할 수 있도록 기준을 개선한다고 14일 밝혔다.
산정특례는 중증질환자의 진료비 부담을 낮추는 제도다. 희귀질환과 중증난치질환은 산정특례 등록 후 5년간 본인부담률 10%가 적용되며 특례기간이 끝난 뒤에도 재등록할 수 있다. 기존에는 재등록 과정에서 질환별로 정해진 진단검사 결과를 제출해야 했다.
건보공단은 희귀·중증난치질환의 특성상 완치가 어려운 경우가 많고 임상진단만으로도 환자 상태를 확인할 수 있다는 점을 고려해 재등록 기준을 개선했다. 임상진단으로 재등록 필요성을 확인할 수 있는 질환은 필수진단검사를 제외하고, 필요할 경우 치료이력을 확인하는 방식으로 절차를 간소화한다.
올해 1월에는 샤르코-마리-투스질환 등 9개 희귀질환에 개선 기준을 우선 적용했다. 15일부터는 케네디병 등 희귀질환 58개, 극희귀질환 32개, 중증난치질환 5개 등 95개 질환으로 적용 범위를 확대한다.
대표적으로 케네디병은 성인기에 발병해 운동신경과 근육이 서서히 손상되는 진행성 신경근육질환이다. 기존에는 재등록을 위해 유전학 검사와 근전도·신경전도검사가 필요했지만 앞으로는 임상진단만으로 재등록할 수 있다.
강청희 국민건강보험공단 이사장은 “이번 산정특례 재등록 절차를 간소화해 희귀·중증난치질환자의 진단검사 부담을 덜고 보다 안정적으로 필요한 치료와 관리를 받을 수 있게 됐다”며 “앞으로도 국민의 삶에 실질적인 도움이 되는 보장성 확대를 지속 추진하겠다”고 말했다.
한편 건보공단은 내년에도 네젤로프증후군 등 재등록 과정에서 검사 결과가 필요한 146개 질환을 대상으로 기준 개선을 이어갈 예정이다.
배옥진 기자 withok@etnews.com











