보건복지부는 과학기술정보통신부, 산업통상자원부, 질병관리청과 함께 서울 엘타워 그레이스홀에서 '국가통합바이오빅데이터구축사업' 출범식을 개최했다고 19일 밝혔다.
이날 행사에서는 사업추진 경과와 사업내용을 소개하고 향후 추진계획을 공유했다. 사업 출범을 알리는 참여기관 현판 수여식을 진행한 후 사업 관계자 등 간담회를 통해 의견 청취 시간을 가졌다.
국가통합바이오빅데이터구축사업은 국민 자발적인 참여와 동의에 기반해 임상정보·공공데이터·유전체데이터 등 의료데이터를 개인 중심으로 통합·관리하는 사업이다. 1단계(2024년~2028년)에서 희귀질환자·중증질환자·일반참여자 총 77만2000명의 참여자를 모집할 예정이다. 2단계 사업(2029년~2032년)에서는 총 100만명의 바이오 빅데이터를 구축할 계획이다.
참여를 희망하는 국민은 사업단 누리집에서 사업 설명과 예약 등 참여방법을 안내받을 수 있다. 전국 38개 모집기관 중 참여 유형(희귀질환자·중증질환자·일반 참여자)에 맞는 기관을 방문해 동의서와 설문지 작성 후 혈액·소변 등 검체와 임상정보를 기탁할 수 있다.
참여자로부터 수집한 데이터와 검체는 데이터뱅크와 바이오뱅크를 통해 안전하게 보관·활용한다. 향후 정밀의료, 디지털 헬스케어 개발 등 연구에 활용할 수 있도록 대학·병원 등 연구자에게 2026년부터 개방할 예정이다.
정용철 기자 jungyc@etnews.com
