우리나라 국민 10명 가운데 8명은 개인건강기록(PHR) 소유 주체를 '자신'이라고 판단한다. 국민 70% 이상은 본인 동의만 거치면 국가 기관이 자신의 건강 정보를 활용하는 것을 허용한다는 입장이다. 헬스케어 산업 발전을 위해 건강 데이터를 공유한다는 사회 공감대는 형성돼 있는 것이다. 데이터를 헬스케어 산업 발전의 '씨앗'으로 활용하기 위해 개인 동의 등 '자기결정권' 보장이 시급한 것으로 나타났다.
전자신문, 라이프시맨틱스는 2016년과 2017년 일반인 대상 PHR 인식도 설문조사를 실시했다. 각 표본 규모 161명, 152명으로 95% 신뢰 수준에서 실시했다. 표본오차는 각각 ±7.72%, ±7.95%였다. PHR는 진료 정보, 유전체 정보, 개인건강 측정 정보(혈압, 혈당 등), 생활습관 정보 등을 포괄한다.
조사는 정밀의료 패러다임 속에서 개인이 건강 정보 가치를 얼마나 파악하는지 알아보기 위해 이뤄졌다. 의료 빅데이터 활용을 위한 사회 합의 도출 방안이 무엇인지도 살펴봤다.
조사 결과 1년 사이 개인 건강 정보의 소유 주체가 자신이라는 인식이 크게 높아졌다. 'PHR 소유는 누구라고 생각하느냐'는 질문에 '개인'이라고 답한 비율은 2016년 31.1%에 불과했다. 지난해에는 88%로 두 배 이상 높아졌다.
PHR 소유 주체가 개인이라고 여기면서 '자기결정권' 행사 요구도 높아졌다. 개인 동의를 거치면 활용이 가능하다는 전향 태도를 보였다. PHR를 국가기관이 관리·활용한다면 동의하겠느냐는 질문에 2017년 기준 응답자의 76.3%가 개인 동의를 전제로 허용하겠다고 답했다. 2016년 42.2%에 비해 30%포인트(P) 이상 올랐다.
대상을 의료기관으로 보면 2017년 기준 '개인 동의 아래에 허용한다'고 답한 비율은 전년 대비 8%P 오른 44.7%로 나타났다. 반면에 조건 없이 '허용한다'라고 답한 비율은 2016년 13.7%에서 2017년 2.7%로 하락했다. 개인 동의 등 자기결정 과정을 거쳐야 한다는 인식이 강해졌다.
박래웅 대한의료정보학회 이사장(아주대의대 교수)은 1일 “개인 건강 정보의 자기결정권이 부각되면서 개인 동의 과정이 중요해졌다”면서 “일본은 의료정보 신탁법을 만들어 개인이 의료 정보 제공에 동의하면 기관은 자유롭게 사용하는 등 개인 의사 존중과 정보 활용 확대를 동시에 추구하고 있다”고 소개했다.
조사 결과는 데이터를 씨앗으로 삼는 헬스케어 산업의 성장 방향도 제시했다. 개인 건강 정보의 자기결정권 보장 요구가 커진 만큼 데이터 제공 의지도 함께 높아졌기 때문이다.
가족력·약제 등 진료 정보부터 유전체 정보, 생활습관 정보 등 PHR는 반드시 개인의 동의를 얻어야 수집·활용이 가능하다. 의료기관은 물론 기업도 연구·사업을 위해 반드시 PHR가 필요하다. 개인 동의를 전제로 데이터 제공 인식이 높아지면서 의료 빅데이터 활용이 탄력을 받고 있다.
송승재 라이프시맨틱스 대표는 “개인 건강관리를 위해 PHR를 서비스 공급자에게 제공하겠느냐는 질문에 응답자의 78.3%가 '그렇다'고 답했다”면서 “자기결정권을 충분히 보장하고, 정보를 안전하게 관리한다면 의료 빅데이터 활용에 따르는 부작용을 해소할 수 있다”고 말했다.
방효창 경제정의실천시민연합 정보통신위원장(두원공대 교수)은 “자기결정권을 보장하고 개인 의료 정보가 어떻게 활용되는지 투명하게 확인된다면 빅데이터 활용 논쟁은 해결된다”면서 “개인 의료 정보의 수집, 활용, 관리 체계는 신뢰를 기반으로 마련해야 한다”고 조언했다.
[전자신문 CIOBIZ] 정용철 의료/SW 전문기자 jungyc@etnews.com
