정부가 오는 11월부터 루게릭병 등 중증근육성희귀질환자를 위한 전문요양병원 건강보험 시범사업을 시작한다. 환자 맞춤형 전문진료부터 단기병상, 응급상황 대응, 지역사회 연계까지 질환 특성을 반영한 4대 특화서비스를 제공한다.
보건복지부는 1일 제17차 건강보험정책심의위원회를 열고 '중증근육성희귀질환 전문요양병원 건강보험 시범사업 추진방안'을 보고했다고 밝혔다.
루게릭병 등 중증근육성희귀질환은 질환이 진행되면서 인공호흡기·기관절개·경관영양 등에 의존하는 경우가 많아 지속적인 의료·재활·요양 관리가 필요하다. 복지부는 실제 투입되는 의료 인력과 자원 등을 고려한 별도 보상체계를 마련하기 위해 이번 시범사업을 추진한다.
시범사업은 △환자 맞춤형 전문진료 △단기병상 △응급상황 대응 △지역사회 연계 등 4대 특화서비스로 구성했으며, 11월부터 시행할 계획이다.
환자 맞춤형 전문진료는 다학제팀이 환자의 질환과 건강상태를 종합적으로 평가하고 맞춤형 진료와 간호·간병, 의사소통 지원 등을 제공한다. 단기병상은 급성기 치료 후 바로 가정으로 복귀하기 어렵거나 재택돌봄 중 의학적 관리가 필요한 환자를 대상으로 운영한다.
응급상황 대응서비스는 호흡근 마비 등 급성 악화 가능성이 높은 환자의 상태를 조기에 파악하고 신속하게 대응하는 체계를 구축한다. 지역사회 연계서비스는 퇴원 이후 건강관리와 연명의료, 가족지원 등을 지역사회 서비스와 연결한다.
복지부는 “시범사업을 통해 중증희귀질환 특화 전문요양서비스 및 지불보상 모델을 구축하고, 이를 통해 중증희귀질환자와 가족의 부담을 완화할 수 있는 기반을 마련하겠다”고 말했다.
이와 함께 건강보험 보상체계도 지역·필수·공공의료 중심으로 개편한다. 복지부는 내년 1월 시행 예정인 개정 국민건강보험법에 따라 공공정책급여 도입과 요양급여비용 차등보상 등을 위한 하위법령 마련에 착수했다. 복지부는 요양급여비용의 성과보상, 정률 또는 정액 차등보상 방식, 기관 단위 보상 등을 구체화해 10월 중 하위법령 개정안을 입법예고할 예정이다.
상병수당 시범사업의 본사업 전환 준비도 진행한다. 상병수당은 업무와 관련 없는 질병이나 부상으로 근로가 어려운 사람에게 소득을 지원하는 제도다. 2022년 7월 시작된 시범사업은 현재 8개 시·군·구에서 운영하고 있다. 시범사업 평가에서는 30인 미만 중소사업장 근로자 등 취약근로자의 휴식을 유도하고, 수급자의 적시 의료이용과 경제적 불안감 감소 등에 긍정적인 효과가 나타난 것으로 평가됐다.
복지부는 본사업 도입을 위해 시스템 등 기반 구축과 법적 근거 마련을 위한 법령안 마련, 이해관계자·전문가 의견수렴 등을 추진할 계획이다.
복지부 관계자는 “아프면 충분히 치료받고 건강을 회복한 뒤 일터로 제때 복귀할 수 있도록 하는 제도로 상병수당이 자리매김할 수 있도록 본사업 도입 준비에 만전을 기하겠다”고 밝혔다.
이상혁 기자 faker@etnews.com
