국민건강보험공단, 건강보험심사평가원, 한국보건산업진흥원이 보건의료 분야 '가명정보 결합전문기관'으로 지정되면서 보건의료 데이터 결합을 통한 연구가 가능해졌다. 다만 해당 기관이 보유한 정보를 스스로 결합하는 '셀프결합'이 허용돼야 실효성을 높일 수 있다는 지적이 나온다.
보건복지부는 지난달 안전한 가명 정보 결합 활용을 지원하기 위해 보건의료 분야 결합전문기관으로 산하 공공기관인 국민건강보험공단, 건강보험심사평가원, 한국보건산업진흥원 3곳을 지정했다.
건강정보 오남용 등 사회적 우려 불식을 위해 산하 공공기관을 대상으로 전문기관을 우선 지정했다. 결합전문기관을 운영해 본 후 운영 성과와 결합 수요 등을 반영해 민간기업 등 다른 기관으로 확대하는 방안을 검토한다는 입장이다.
다양한 형태의 정보가 결합 가능해지면서 건강보험, 진료기록, 유전체 등 보건의료 분야 방대한 자료를 바탕으로 고부가가치 데이터를 생성 활용할 수 있는 기반이 마련됐다.
의료기관은 빅데이터에 근거한 진단·검사와 치료법을 개발할 수 있다. 산업계에서는 결합정보를 바탕으로 제품·서비스 수요 발굴 및 모델 검증, 임상효과 확인 등이 가능하다. 정부와 공공기관에서는 데이터를 기반으로 한 예방적 공공정책 수립과 정밀한 정책 효과성 평가 등이 가능해진다.
그러나 개인정보보호위원회가 '가명정보의 결합 및 반출 등에 관한 고시'를 의결하면서 결합전문기관이 보유한 정보를 해당 기관이 결합하는 이른바 '셀프결합'은 원칙적으로 허용하지 않기로 방향을 정하면서 실효성이 떨어진다는 지적이 나온다.
의료계 관계자는 “의료 분야에서 진행되는 신약이나 서비스 개발, 연구 등은 기본적으로 심평원과 건보공단 데이터를 기반으로 이뤄진다”면서 “두 기관 데이터를 반출해 다른 기관에서 결합을 해야 한다면 보안과 효율성 측면에서 문제가 생길 수 있다”고 말했다.
예를 들어, 암 관련 임상 자료와 건보공단이 보유한 건강보험 청구 자료를 결합한 연구를 진행한다면 신청자는 건보공단으로부터 데이터 반출 승인을 받은 후 다른 결합전문기관인 심평원이나 진흥원에 결합을 요청해야 한다.
또 다른 의료계 관계자는 “데이터에 대한 이해관계가 없는 제3의 기관에서 결합하는 것이 이상적이기는 하지만 데이터를 보유한 기관에서 결합 수요가 훨씬 많다”면서 “결합 목적만으로 방대한 데이터를 제3의 기관으로 전송시 비효율과 데이터 유출·훼손 위험도 있는 만큼 심의를 거쳐 셀프결합을 허용할 필요가 있어 보인다”고 말했다.
정현정기자 iam@etnews.com
