KBS 1TV 14일(화) 밤 10시
`복합부위통증증후군`, `철수 소뇌 실조증` 등은 굉장한 고통이 따르는 병이다. 이런 희귀난치성질환은 `국내 환자수가 2만명 이하이며 적절한 치료 방법이 개발 되지 않은 질환`이라고 일컬어지지만 아직까지 정확한 법적 정의는 없다. 환자 수도 추정치만 있을 뿐 정확한 통계조차 잡히지 않는다.
KBS `시사기획 창`에서는 희귀질환에 대한 관심이 커졌지만 환자의 삶의 질이 개선되지 않고 있는 이유와 법률·정책의 허점을 짚어본다.
세계보건기구(WHO)가 분류한 희귀난치성 질환은 약 7000종이다. 한국에서는 130여개 질병만 희귀난치성질환으로 인정하고 있다. 의료비 지원 등 각종 혜택에서 소외되고 있는 환자가 그만큼 많다.
지난 2007년에는 사각지대를 없애기 위해 관련 전문가들이 극희귀질환 54개를 만들었지만 보건복지부에서는 이 질환들을 산정특례 대상에 포함시키지 않기로 결정했다. 고가 수입 약품을 보험 적용 없이 사서 써야 하는 환자들과 가족들이 반발했다. 비용을 조금이라도 덜어주기 위해 2010년 개정된 관세법은 약 18% 약값 인하 효과를 낸다. 그렇지만 법 시행 후 2년이 지나도록 추가로 관세 면제 품목에 포함된 희귀 의약품은 없는 것으로 드러났다. 희귀난치질환 관련 법안은 18대 국회에 발의 됐지만 다른 사안에 밀려 제대로 논의조차 되지 않고 있다.
오은지기자 onz@etnews.com
