우리나라 국민 10명 가운데 8명은 희소·난치 질환 연구나 공익 목적에 한해 개인 의료 정보를 공유할 의사가 있는 것으로 나타났다. 그러나 대다수가 자신의 건강의료 정보가 신약 개발, 맞춤형 치료법 발굴 등에 쓰일 수 있다는 사실은 모르고 있었다. 데이터 활용과 보호 간 대립을 떠나 개인 의료 정보 가치를 제대로 전달하고 어떻게 활용되는지 투명한 공개가 선행돼야 한다는 목소리가 높다.
산업연구원이 최근 국민 500명 대상으로 실시한 개인 건강의료 정보 인식도 설문조사에 따르면 국민 상당수가 개인 의료 정보를 공익 목적에 한해 공유해도 좋다는 의사가 있었다. 그러나 데이터 가치를 모른 채 공유하더라도 불법 사용을 막거나 처벌할 시스템은 신뢰할 수 없다는 의견이 많았다.
병원 진료 기록이나 자가 의료기기 등에서 나온 건강 데이터는 개인 소유라는 인식은 명확했다. 건강의료 정보 소유와 관리권이 개인에게 있다고 답한 비중은 각각 81.8%, 76.8%로 나타났다. 활용 범위에 대해서는 특정 부분에 한정했다. '개인 건강의료정보 권리가 본인 진료기록부 열람권으로 한정되는 것이 합리적이다'고 답한 비율은 절반에 가까운 48%였다.
최윤희 산업연구원 선임 연구위원은 15일 “조사 대상 상당수가 데이터 소유권이 본인에게 있다고 답했지만 이에 대한 권리로 열람권에 한정했다는 것은 의외의 결과”라면서 “열람권 정의와 한계를 인지하지 못할 공산이 크다”고 분석했다.
시민사회 단체와 환자 단체 중심으로 연구 목적조차도 의료 정보 공유·활용을 반대하고 있지만 정작 국민은 공익 목적에 한해 데이터 공유를 찬성했다. '사회 공공의 이익을 위해 개인 건강의료정보를 공유·허락할 의사가 있다'고 답한 비중은 78%에 달했다. 남성(83.1%), 50대 이상(83.7%), 대구·경북(84%)에서 찬성 비중이 높았다.
개인 건강의료 정보 공유를 반대하는 이유로는 신뢰 부족이 꼽혔다. 조사 대상 절반(49.1%)은 개인 건강의료 정보를 활용한 연구개발(R&D) 과정과 결과물이 투명하게 공개되지 않는다고 답했다. 데이터를 악용할 경우 국가 처벌 시스템을 신뢰할 수 없다고 답한 비율도 58.2%나 됐다.
이번 조사는 데이터 산업적 활용과 환자 개인정보 보호 주장이 대립하고, 조정자 역할을 제대로 하지 못하는 정부에 던지는 메시지가 강하다. 의료 정보 가치를 제대로 전달하고 국민이 활용 여부를 선택하는 자기결정권 강화는 사실상 실패했다. 국민 수요에 기반을 둔 논의보다는 의료계, 산업계, 시민사회단체의 이해에 맞는 논리만 펼친 결과다.
조사에서도 개인건강 의료 정보 공유·활용을 국가 차원에서 활성시키기 위해 필요한 정책으로는 대국민 인식 강화(35.8%)가 가장 많이 꼽혔다. 뒤를 이어 징벌 시스템 강화(29%), 자기결정권 강화(17.6%) 순으로 나타났다. 국민은 자신의 의료 정보를 알고 주체적으로 선택하는 한편 불법 사용에 대해서는 강력한 처벌을 요구하고 있었다. 이은숙 국립암센터 원장은 “의료 정보도 파편화된 데이터가 아니라 수십, 수백만개가 모여야 의미가 있다”면서 “데이터의 의미와 가치를 제대로 전달하고, 활용에 따른 혜택 제시가 중요하다”고 말했다.
조사는 20세 이상 국민 500명을 대상으로 건강의료 정보 가치 이해도와 공유 의지, 데이터 공유 체계 신뢰 여부 등을 파악했다.
정용철 의료/바이오 전문기자 jungyc@etnews.com
