서울대병원은 8일 의생명연구원 윤덕병홀에서 소아암·희귀질환 극복을 위해 '함께 희망을 열다. 미래를 열다'를 주제로 '이건희 소아암·희귀질환 극복사업 심포지엄'을 개최했다.
행사에는 최재형 국민의힘 의원, 최영무 삼성사회공헌업무총괄 사장, 김영태 서울대병원 병원장, 최은화 소아진료부원장, 김한석 소아암·희귀질환사업단장 등이 참석했다.
소아암·희귀질환사업단은 삼성 측 기부금을 재원으로 2021년 5월 설립됐다. 이건희 선대회장 유지에 따라 삼성가 유가족은 3000억원을 기부했다. 기부금은 △소아암 1500억원 △소아희귀질환 600억원 △소아공동연구 등 900억원씩 배정됐다. 지난 3년 간 관련 치료와 연구에 쓰이고 있다.
사업단은 현재까지 분야별 소아암 48건, 소아희귀질환 19건, 공동연구 109건 총 176건의 과제를 공모·선정했다. 일부 지역에 한정하지 않고 소아를 진료하는 전국 160개의 의료기관과 1071명의 의료진이 동참하고 있다.
전체 진단건수는 소아암 1089건, 소아희귀질환 1746건, 공동연구 1149건 총 3984건이다. 소아암 14건, 소아희귀질환 627건, 공동연구 1695건 총 2336건의 치료가 병행됐다.
사업단은 전국 권역 협력 네트워크를 통해 모은 데이터를 누구나 진단 및 치료에 활용할 수 있도록 선순환 구조를 마련할 계획이다. 이를 통해 표준화된 치료법을 정립해 전국 환자 모두 동일한 의료 혜택을 얻을 수 있는 체계를 구축한다는 목표다.
조정형 기자 jenie@etnews.com
