서울대병원 임상유전체의학과 희귀질환센터는 휴먼스케이프와 '극희귀질환 정보 제공'을 위한 업무협약을 체결했다고 14일 밝혔다.
극희귀질환이란 유병인구가 200명 이하로 유병률이 극히 낮거나 별도의 상병코드가 없는 질환이다. 해당 환자들이 느끼는 정보 비대칭성 문제는 여타 희귀질환보다 높을 수밖에 없다. 문제를 해결하기 위해서는 정확한 질환 콘텐츠를 제작해 환자가 쉽고 편리하게 사용할 수 있는 형태로 배포해 다양한 정보를 지속적으로 제공하는 것이 중요하다.
서울대병원 희귀질환센터는 의료현장에서의 경험과 전문성을 바탕으로 양질의 극희귀질환 관련 의학정보 콘텐츠를 기획하고 제작할 계획이다. 제작된 콘텐츠는 환자의 눈높이에 맞춰 가공한 후 서울대병원의 최종 감수를 거쳐 휴먼스케이프의 레어노트 앱을 통해 배포된다.
채종희 서울대병원 희귀질환센터장은 “서울대병원의 오랜 경험과 전문성을 바탕으로 신뢰성 있는 질환 정보를 제공할 것”이라며 “이번 협약을 통해 희귀질환 환자들의 효율적 진료와 관리에 실질적인 도움이 되길 기대한다”고 말했다.
김용현 휴먼스케이프 레어노트 사업총괄은 “서울대병원 희귀질환센터와 힘을 합쳐 희귀질환 환자들에게 도움을 주기 위해 최선을 다하겠다”며 “극희귀질환 콘텐츠 제작을 시작으로 환자와 가족들이 겪고 있는 다양한 어려움을 해결해 희귀질환 환자들을 위한 통합솔루션으로 만들어 나갈 것”이라고 밝혔다.
정현정기자 iam@etnews.com
