SBS 25일(화) 오후 5시 35분.
승윤이는 태어난 지 이틀 만에 심한 경련을 시작했다. 이후 여러 병원을 전전했지만 뇌전증이라는 진단 뿐 정확한 원인도 찾지 못한 채 계속되는 경련과 발작으로 입원과 퇴원을 반복해야 했다. 현재는 이소길초산혈증이라는 대사 질환이 의심되는 상황이다.
이 병은 단백질을 조절하지 않으면 체내에 단백질이 쌓여 경련을 비롯해 이상 증세를 유발하는 병이다. 국내에서는 지금까지 10명도 채 보고되지 않은 희귀질환이다. 생명을 위협할 정도로 심각한 경련이 지속되며 8개월째 입원 치료를 받고 있다. 하지만 항경련 치료도 효과가 없을 만큼 증상이 심각해 뇌 손상마저 우려되는 위험한 상태다. 지금 승윤이를 지킬 수 있는 방법은 수면유도 마취제를 주입해 24시간 반수면 상태를 유지하는 것 뿐이다.
왜소증인 아빠의 키는 146cm. 그런 아빠에게 3년 전 사랑하는 사람을 만나 둘 사이에서 소중한 아들 승윤이가 태어났다. 하지만 기쁨도 잠시, 승윤이가 아프기 시작하면서 가족에게 미안함과 자책으로 기쁨은 절망이 돼버렸다. 지체 장애 6급인 아빠는 초등학교에서 계약직 사무보조로 일하고 있다. 평일에는 병원비를 벌고, 주말이 되면 서울 병원에 올라와 승윤이와 엄마의 곁을 지킨다. 아빠는 그렇게 아픔과 절망을 딛고 가족을 지켜내기 위해 최선을 다하고 있다. 하지만 이미 쌓여 있는 빚과 두 달 동안 천만원이 넘게 나온 병원비는 또 어떻게 해야 할지 앞이 깜깜하다. 얼마나 더 길어질지 모르는 병원 생활을 생각하면 버겁고 막막할 뿐이다.
키 작은 아빠의 ‘세상에서 가장 큰 사랑’은 25일 ‘세상에서 가장 아름다운 여행’에서 만날 수 있다.
송혜영기자 hybrid@etnews.com
