제한적 환자 보건의료 정보 접근을 확대하고 한국형 '블루버튼 이니셔티브'를 활성화해야 한다는 목소리가 높다.
강건욱 서울대 의대 핵의학과 교수(제1분과위원회 위원장)는 15일 한국보건의료연구원이 주관한 미래보건의료포럼에서 '블루버튼 이니셔티브로 소비자 의료정보 주권찾기' 주제 발표를 통해 이 같이 밝혔다. 포럼은 4차 산업혁명 등 급변하는 보건의료 환경에 대응해 미래보건의료 비전과 실행방안을 정책과 연계, 공유하기 위한 방안을 모색하는 자리다.
강 교수는 환자 의료정보를 환자 자신이 보유하도록 법안 개정 필요성을 제시했다. 대표적 정책이 미국 '블루버튼 이니셔티브'다. 이는 소비자 의료정보 주권회복의 차원에서 의료소비자 개인이 여러 기관에 흩어져 있는 자신의 보건의료 정보를 다운받을 수 있는 서비스 플랫폼 구축하는 것이다. 오바마 행정부는 블루버튼 이니셔티브를 통해 환자들 데이터를 보유한 의사, 병원, 정부부처, 기업에 이 데이터를 다운로드하도록 공개하라고 독려했다.
현재 병원 간 진료정보교류 체계구축 사업이 추진된다. 보건복지부 등은 진료정보교류 체계 구축을 통해 환자가 병원을 옮길 때마다 진료기록(CT·MRI 등)을 CD 등에 복사해 직접 전달해야 했다. 진료정보교류 체계가 구축되면 병원 간 환자가 이전 병원에서 어떤 검사와 치료를 받았는지 파악하기 어려웠던 문제가 해결된다. 복지부는 지난 6월 21일 의료법 및 시행령·시행규칙을 개정해 의료기관 간에 진료정보를 전자적으로 전송하는 근거를 마련했다. 교류 가능한 의료정보는 진료의뢰서·회송서·진료기록요약지, 영상의학판독소견서 등이다.
다만 아직 환자 자신이 자신의 의료정보를 보유하진 못한다. 그는 의료법 개정을 주문했다. 의료법 제21조의2(진료기록 송부 등) 법안에 따르면 복지부 장관은 진료기록 사본, 진료경과 소견 등 전송 업무를 지원하기 위해 전자정보시스템을 구축, 운영할 수 있다. 강 교수는 “한국도 환자의 알 권리를 위해 진료정보를 모바일 등을 통해 제공받을 권리가 있다”며 “법안에 환자 자기 진료기록 열람과 활용 가능하도록 법령을 개정해야 한다”고 주장했다.
복지부 '진료정보교류 표준' 개정 필요성도 주장했다. 강 교수는 “환자 당사자와 대리인이 필요시에는 진료정보 내려 받기가 가능하도록 법을 개정해야 한다. 그것이 환자 주권과 관련이 있다”고 강조했다.
한국형 블루버튼 이니셔티브가 활성화되면 민간·공공에서 다양한 맞춤 예방진단서비스가 활성화될 것이라는 전망도 나온다. 국가 신성장동력인 신약개발 활성화, 산업 발전에도 기여한다. 강 교수는 “개인의 자기 결정권과 자율성 강화 기반한 의료정보 공유를 통해 빅데이터 연구활성화가 기대된다”고 말했다.
장윤형 의료/바이오 전문기자 why@etnews.com
